Cada 17 de abril se celebra el DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA con el objeto de visibilizar a las personas que viven con trastornos de la coagulación. Este año la Federación Mundial de Hemofilia “FMH” ha escogido como tema central “Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
El llamado es a unirse para abogar ante legisladores locales y gobierno por mejorar el acceso tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de las hemorragias para todas las personas con trastorno de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación de tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico, con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
Por lo tanto, la Asociación Venezolana para la Hemofilia “AVH” este año celebra nuevamente este día, luego de 8 años, ya que finalmente se logró el objetivo “la compra de los medicamentos: los factores de coagulación en cantidades adecuadas, de calidad y, sobre todo, la reactivación de la entrega de factores de manera profiláctico.
Esto se debe a las estrategias realizadas por la AVH, para que el IVSS y el MPPS realizaran las compras de estos medicamentos para nuestras 5.223 personas con trastornos de la coagulación a nivel nacional. Desde la AVH hacemos llegar al IVSS y al MPPS nuestro agradecimiento.
Sin embargo, la AVH exhorta a las autoridades competentes, a que cumplan con las compras de los reactivos necesarios para el diagnóstico y seguimientos de estas patologías, ya que desde el 2015 no se cuenta con ellos en el Banco Municipal de Sangre en Caracas, único centro de referencia nacional donde se realizan estos estudios especializados.
La AVH tiene desafíos por concretar como la educación de todos los involucrados en el tema para optimizar lo alcanzado y mantearlo, y así se continúe mejorando la calidad de vida de las personas con Hemofilia en Venezuela.
Nota de prensa
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